Dzień Chorób Rzadkich

W czwartek (28 lutego) odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich i choć nazwa wskazuje na niewielki odsetek, w samej Polsce ten problem dotyka 2,5 miliona osób. W wydarzeniu wezmą udział specjaliści, lekarze oraz pracownicy Ministerstwa Zdrowia. 

W UE schorzenie jest identyfikowane jako rzadkie jeśli spotyka 1 osobę na 2000. W Polsce - w skali populacji - przyda to więc na 5 lub 10 tysięcy wszystkich mieszkańców. Istnieją pewne regulacje odnośnie rzadkości bo inne choroby dotykają kraje europejskie a inne pozostałe kontynenty np; Afrykę. Przykładowo, Afryka zmagała się z Ebolą a do nas to zupełnie nie dotarło. Niestety, dla mnóstwa sporadycznie spotykanych schorzeń lekarstwa nie ma wcale albo jest strasznie ciężko dostępne. Nie posiadamy jeszcze wystarczająco dużej wiedzy medycznej na wielu polach. W związku z dużym brakiem świadomości na powyższe tematy oraz często pojawiający się ostracyzm społeczny, została zainicjowana akcja społeczna #ShowYourRareShowYouCare, polegająca na przybliżeniu zagadnienia ludziom. Obchody Dnia Chorób Rzadkich odbędą się 28 lutego 2019 w Centrum Mysia Bez Cenzury (ul. Mysia 3). Pojawi się m.in Łukasz Szumowski - Minister Zdrowia oraz były wiceminister zdrowia - Marcin Czech. Jak najbardziej mile widziane jest przybycie z dziećmi, ponieważ będzie dla nich specjalny kącik animacyjny. Warto przejść się nie tylko, aby powiększyć swoją wiedzę ale i posłuchać LEO Pik czy obejrzeć wystawę fotograficzną. Harmonogram przedstawia się następująco: 

17:00 Powitanie gości
17:10 Referaty ze strony Krajowego Forum - Mirosław Zieliński – Prezes Krajowego Forum Orphan oraz Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia
17:30 Wystąpienie ze strony Ministerstwa Zdrowia (Minister Łukasz Szumowski i były Minister Marcin Czech)
17:50 Występ muzyczny LEO PIK - pacjent z chorobą rzadką 18:10 Przemówienia Liderów Organizacji Pacjenckich i lekarzy oraz dyskusja i pytania uczestników
18:50 Spotkanie integracyjno-networkingowe i zwiedzanie wystawy o chorobach rzadkich
19:30 Występ muzyczny LEO PIK - pacjent z chorobą rzadką
20: 00 Zakończenie

Za organizacją Dnia Chorób Rzadkich stoi "Orphan" oraz Polskie Stowarzyszenie Chorych na Fenyloketonurię "Ars Vivendi". Udział jest bezpłatny, a na miejscu każdy otrzyma poczęstunek.